Igår skulle jag skriva ett inlägg, men det gick bara inte. Orden kom inte fram och jag blev avbruten hela tiden. Så jag lät det vänta tills idag. För mig är det ett viktigt inlägg och jag vill skriva det rätt och genomtänkt. Det handlar om min vän Mia. En vän som jag fått äran att känna under många år och med all säkerhet många år till. Den mest underbara, osjälviska människan på jorden. Så vill jag beskriva henne. Därför gör det så ont att hon får kämpa mycket, mycket mer för sin familj och för det man har rätt till. Hennes familjesituation är inte som andras. Även om många kanske befinner sig i samma situation. Men nu handlar det just om Mia, min bästa vän. Och det är för henne jag vill finnas för just nu.

Det finns två saker i livet som stör mig väldigt mycket, annars är jag ganska lugn av mig. Det ena är orättvisor och det andra är när människor säger saker utan att tänka igenom det som jag väljer att kalla, rapar ur sig saker. I Mias fall är det lite ut av båda.

Mia har många barn. Även bonusbarn. Men ett av hennes barn, Zebbe, har Duschenne Muskeldystrofi. Det innebär en kamp varje dag, mot klockan och livet. Hon kämpar för att Zebbe skall få ett liv precis som alla andra barn, så gott som det går och han klarar av. I detta fall och denna händelse handlar det om skolan och Luciafirande. En självklar händelse för många barn. Men inte för Zebbe. För hans klass har bestämt att fira det utomhus. Han klarar inte det, kylan påverkar hans tillstånd till det värre. Även om självaste firandet är obligatoriskt på den skolan han går i så ombeds han att ta ut ledighet under den tiden!? Allt annat skall han delta i.. men inte Luciafirandet. Det är inte rättvist. Det är kränkande och förbannat omoget av skolan att göra på detta vis. Det är mobbing i mina ögon. Skolan skall väl ändå eftersträva lika rätt för alla barnen, eller!?

När storasystern i samma skola skall fira sitt inomhus. Varför kan man då inte i Zebbes klass ändra på det också så att även han kan vara med. Tror inte de andra barnen kommer att grina för att fira inomhus direkt. Men vem tänker på Zebbe? Han får inte vara med och fira för att skolan inte orkar ta tag i det problemet, lättare att be att han ska ta ledigt. Ynkligt!

För vem är det som får ta den smällen sen. Zebbe givetvis som kommer att klandra sig själv och sin diagnos för att han inte får vara med. Men även Mia. Hon får ju ta den känslomässiga biten med honom, tröstandet, förklara, kämpa mot skolan... ja allt. För skolan bryr sig inte.

Lika rätt för alla? Knappast. Här pekar man direkt ut en person, hans diagnos och säger du får inte vara med för du har Duschenne Muskeldystrofi. Du är annorlunda!

Han är ett barn. Han har inte bett om att få det här. Han vill vara som sina kamrater, men kan inte i alla lägen. Och ett enda Luciafirande som skolan anordnar av vuxna personer, inte ens dom kan tillmötesgå och tillgodose hans/allas behov. Hur vet ni om det är Zebbes sista Luciafirande? Det vet ni inte, skulle ni vilja leva med det för att ni inte orkar anordna firandet inomhus?

Jag hoppas att ni på skolan som bestämmer allt detta får skit för det här. För ert agerande är så lågt man kan komma på en skala. Jobba mot mobbing, inte för den.

Glöm inte att Zebbe har känslor precis som alla andra barn. Det ni gör kan sätta sina spår. Han är inte dum, han har Duschenne Muskeldystrofi. En kamp mot klockan och hans liv. Är han då inte värd att få bli behandlad lika rättvist som alla andra?

Mia, älskade vän. Finns det något jag kan göra för dig. Våga be om det, jag finns här. I vått och torrt!

Kramar Eva

Tack för att ni läser! Vid tangenterna/Eva