Igår skulle jag skriva ett inlägg, men det gick bara inte. Orden kom inte fram och jag blev avbruten hela tiden. Så jag lät det vänta tills idag. För mig är det ett viktigt inlägg och jag vill skriva det rätt och genomtänkt. Det handlar om min vän Mia. En vän som jag fått äran att känna under många år och med all säkerhet många år till. Den mest underbara, osjälviska människan på jorden. Så vill jag beskriva henne. Därför gör det så ont att hon får kämpa mycket, mycket mer för sin familj och för det man har rätt till. Hennes familjesituation är inte som andras. Även om många kanske befinner sig i samma situation. Men nu handlar det just om Mia, min bästa vän. Och det är för henne jag vill finnas för just nu.
Det finns två saker i livet som stör mig väldigt mycket, annars är jag ganska lugn av mig. Det ena är orättvisor och det andra är när människor säger saker utan att tänka igenom det som jag väljer att kalla, rapar ur sig saker. I Mias fall är det lite ut av båda.
Mia har många barn. Även bonusbarn. Men ett av hennes barn, Zebbe, har Duschenne Muskeldystrofi. Det innebär en kamp varje dag, mot klockan och livet. Hon kämpar för att Zebbe skall få ett liv precis som alla andra barn, så gott som det går och han klarar av. I detta fall och denna händelse handlar det om skolan och Luciafirande. En självklar händelse för många barn. Men inte för Zebbe. För hans klass har bestämt att fira det utomhus. Han klarar inte det, kylan påverkar hans tillstånd till det värre. Även om självaste firandet är obligatoriskt på den skolan han går i så ombeds han att ta ut ledighet under den tiden!? Allt annat skall han delta i.. men inte Luciafirandet. Det är inte rättvist. Det är kränkande och förbannat omoget av skolan att göra på detta vis. Det är mobbing i mina ögon. Skolan skall väl ändå eftersträva lika rätt för alla barnen, eller!?
När storasystern i samma skola skall fira sitt inomhus. Varför kan man då inte i Zebbes klass ändra på det också så att även han kan vara med. Tror inte de andra barnen kommer att grina för att fira inomhus direkt. Men vem tänker på Zebbe? Han får inte vara med och fira för att skolan inte orkar ta tag i det problemet, lättare att be att han ska ta ledigt. Ynkligt!
För vem är det som får ta den smällen sen. Zebbe givetvis som kommer att klandra sig själv och sin diagnos för att han inte får vara med. Men även Mia. Hon får ju ta den känslomässiga biten med honom, tröstandet, förklara, kämpa mot skolan... ja allt. För skolan bryr sig inte.
Lika rätt för alla? Knappast. Här pekar man direkt ut en person, hans diagnos och säger du får inte vara med för du har Duschenne Muskeldystrofi. Du är annorlunda!
Han är ett barn. Han har inte bett om att få det här. Han vill vara som sina kamrater, men kan inte i alla lägen. Och ett enda Luciafirande som skolan anordnar av vuxna personer, inte ens dom kan tillmötesgå och tillgodose hans/allas behov. Hur vet ni om det är Zebbes sista Luciafirande? Det vet ni inte, skulle ni vilja leva med det för att ni inte orkar anordna firandet inomhus?
Jag hoppas att ni på skolan som bestämmer allt detta får skit för det här. För ert agerande är så lågt man kan komma på en skala. Jobba mot mobbing, inte för den.
Glöm inte att Zebbe har känslor precis som alla andra barn. Det ni gör kan sätta sina spår. Han är inte dum, han har Duschenne Muskeldystrofi. En kamp mot klockan och hans liv. Är han då inte värd att få bli behandlad lika rättvist som alla andra?
Mia, älskade vän. Finns det något jag kan göra för dig. Våga be om det, jag finns här. I vått och torrt!
Kramar Eva
Tack för att ni läser! Vid tangenterna/Eva

sanna
4 december 2010 11:37
Fy fan det var elakt jag håller med dig Eva att det är jo mobbing dom borde tänka på honom tycker jag. Ja lider med Zebbe och hans mamma. Det är så fult hur kan man göra så mot ett barn. Jag tycker att alla i hans klass ska säga i från att dom vill ej fira lucia om dom ska ha det ut att alla föräldrar stöder Zebbe. Skäm på er som gör så mot ett barn. Nu är jag så arg så jag kokar nu av elska nu.
Trillingmamman
6 december 2010 09:17
Hej Sanna!
Ja det är mobbing i allra högsta grad.
Tror dock inte att det är en lösning och be övriga klassen att strejka. För då blir de andra barnen lika drabbade. De är ju trots allt bara sju år och förstår inte den hela processen. Och det kan man inte begära av dem heller.
Att strejka är lite som att gå tillbaka på ruta ett igen. Bättre att man går på källan direkt.
MVH Eva
Zebbes mamma
4 december 2010 11:55
Men vännen min... tårarna bränner innanför mina ögonlock, men jag är för trött för att låta dem komma ut. Tyvärr visade det sej att även Felicias klass ska vara ute, detso mer ont gör det, för då hade lärarna verkligen kunnat ordna just Zebbes luciatåg inomhus, då det garanterat går att vara någonstans inomhus.
Tack för att du finns och jag lovar.. jag säger till om du kan hjälpa mej, men du hjälper mej redan så mycket genom att bara finnas i mitt liv. Du är och komemr att vara väldigt länge en vän i mitt liv i vått och torrt...
Kramar i massor till dej och familjen..
http://www.zebbeskamp.bloggplatsen.se
Trillingmamman
6 december 2010 09:14
Bästa vännen!
Ja då blev det lite felskrivet... såg det efter att jag hade lagt inlägget.
Hoppas ändå att detta löser sig...
I vått och torrt och nöd och lust :-)..
Kramar till tusen
lena borg
4 december 2010 12:52
men fy fan vad jag blir ledsen när jag läser detta Eva
alla ska kunna fira lucia tillsammas utan ta ledig de så dåligt jag lider med hela familjen och hoppas dom kan ändra sig på den skolan annars är mobbing
så dåligt hoppas de löser sig för familjen
sänder en stor jul kram till familjen och ett gott nytt år
Trillingmamman
6 december 2010 09:12
Hej Lena!
Tack för dina fina ord och stöd. Ska se till at Mia läser detta!
Skickar varmaste kramen och önskar en riktigt God Jul!
Inger
4 december 2010 15:25
Fy F-N säger jag bara, så J---a illa!!! Hoppas skolasns rektor inte stöttar detta!!! Annars tipsar jag henne att kontakta skolverket, det kan absolut inte vara tillåtet att göra så!! Många styrkekramar till Mia- stå på dig försök kämpa för din sons rättigheter hur jobbigt du/ni än har det! ALLA barn har lika värde och rätt till samma aktiviteter. Ok om det absolut inte hade funkat men i detta fallet funkar det att ha lucia inomhus för Sebbe behöver det!!!!Jag blev djupt berörd av detta!!!
Trillingmamman
6 december 2010 09:04
Hej Inger!
Tack för dina fina ord, ska se till att Mia läser detta ( men jag tror att hon gör det ).
Sänder varma kramar från oss ala till er!

Karin
4 december 2010 16:36
Mycket lågt från skolans håll, visst är det mobbning och utfrysning!!! Att Sebbe har den här sjukdomen måste förstås skolledningen känna till,de bör ju också veta vad han klarar av och inte. Han har samma rätt till aktiviteter och en meningsfull tillvaro precis som friska barn - självklart!! Och naturligtvis måste luciafirandet ske så att han kan vara med. Jag har själv en funktionshindrad pojke, jag vet vad man får kämpa. Ibland möts man av änglar och ibland möter man riktiga troll som inte har förståelse eller viljan att sätta sig in i situationen alls. Som bara klampar på och sårar.. Jättebra av dig Eva att du skriver om det här, jag hoppas innerligt att de som bestämt luciafirande utomhus tänker om. Och till Mia vill jag bara säga; glöm inte att andas ibland mellan allt kämpande. När vi hade det som allra kämpigaste vet jag att jag stängde in mig på vårt torps utedass med utsikt över sjön, där satt jag och såg ut, det blev nästan som meditation innan det var dags att bita ihop och gå tillbaka till vardagen.. Kramar!
http://bjorkabloggen.blogg.se
Trillingmamman
6 december 2010 09:02
Hej Karin och tack för dina fina ord! Det du skriver är så sant som det är sagt. Tråkigt bara att vissa myndigheter väljer att blunda. De vet nog mer än väl om Zebbes tillstånd, men har nog mycket okunskap i bagaget. Där av handlingen. Det är inte alltid ett synligt tillstånd och då kanske de tar saker och ting för givet.
Sänder varma styrkekramar från alla oss!
Annika
4 december 2010 18:01
Det ligger på förskolans regler och lagar att man INTE får kränka ett barn i något läget! Vi som jobbar i förskola har ett uppdrag, så som förälder ge inte upp gå vidare för erat barns skull! ( har själv två speciella barn + att jag jobbar på förskola).Kram
Trillingmamman
6 december 2010 08:59
Tack Annika för dina fina ord! Ska framföra detta till min vän. Och så som jag känner henne så kommer hon aldrig att ge upp i detta.
Ha en underbart fin dag! Massor med kramar fråm
Eva med familj
Tezz
5 december 2010 21:52
Fy så orättvist.Vad säger de övriga föräldrarna?Kan inte de ta ledigt för sina barn också så skolan inser hur fel de gör.
KRAM
Trillingmamman
6 december 2010 08:56
Hej Tezz!
Ja det är orättvist, tyvärr. Vet inte vad de andra föräldrarna säger riktigt. Barnen är bara sju år så man kan inte begära att de ska strejka för Zebbes skull. Då blir det fler som blir lidande om du förstår vad jag menar :-).
Kramar Eva
mångmamma
6 december 2010 17:27
Kan bara instämma med de tidigare kommentatorerna - fy fan, vad uselt handlat av skolledningen!
Det enda som gäller är föräldrarnas styrka att slåss för sitt/sina barn, tragiskt!
Hoppas verkligen skolan förstår sitt uppdrag och raskt ändrar sitt beslut!
http://www.hemsktmycketbarn.blogspot.com
Trillingmamman
6 december 2010 18:59
Tack för dina fina ord :-). Man kan ju alltid hoppas att de tar sitt förnuft till fånga. Tyvärr så ser det inte ut så för tillfället.
Ha en fin kväll!!
Kramar Eva